Acasă Imprimare E-mail

 

Scopul oricarei organizatii din Romania este integrarea oamenilor pe care ii reprezinta in societate. Suna frumos si ideea e foarte buna. De ce nu in final ? De ce acesti oameni sa nu aiba drepturi egale ca si ceilalti ?

 

De la organizatii se asteapta mult. Pentru a schimba ceva trebuie sa faci compromisuri, sa accepti lucruri care stii ca poate celor pe care ii reprezinti nu le-ar conveni. Scopul este inalt si trebuie atins cu orice mijloc.  

 

Oare in aceasta lupta continua nu ne pierdem ? Ne avantam inainte intr-un vis. Noi, liderii organizatiilor suntem intrebati cand se va produce schimbarea ? Cand voi fi si eu tratat ca restul oamenilor ? Cand voi avea sanse egale ?

 

Si in acest vis in care traiesc multe organizatii pe undeva se pierd beneficiarii. In final politica inseamna asa cum am spus compromisuri.

 

Dar dupa ce faci tot mai multe astfel de compromisuri  oare nu ajungi sa creezi o lume care sa fie schimbata intr-adevar, dar nu cum au visat cei pe care i-ai reprezentat ?

 

Schimbarile se fac greu. E nevoie de ani de lucru, zeci de ani. In Marea Britanie au trebuit 50 de ani.  Poti sa le spui beneficiarilor sa tot astepte cand tu stii ca practic nu poti face aceasta schimbare. Umbli, mergi in audiente, iesi pe strada, protestezi in presa.

 

Cui ii pasa de fapt de persoanele cu epilepsie ? Nimanui. E trist, dar asta e realitatea dincolo de visele pe care le avem cu integrarea. Suntem singuri asadar intr-o lume care nu ne accepta, intr-o lume in care problemele noastre nu valoreaza nimic.

 

Toate aceste ganduri au dominat in ultima vreme initiatoarea acestui proiect unic – Asociatia Nationala a Bolnavilor de Epilepsie din Romania. In loc sa continuam in visul acesta cu integrarea, am decis sa ne oprim un pic si sa o luam pe un alt drum. Este mai bun ? Este mai rau ? Cine stie ?

 

Noul drum este enklava.ro. Ideea e simpla. Daca voi, cei fara epilepsie nu ne acceptati, nici noi nu vrem sa va acceptam

 Putem fi integrati in societate, putem sa mimam ca suntem la fel ca restul,.dar in sinea noastra stim ca nu e asa. Suntem singuri. Am vrea sa cunoastem alte persoane cu aceasta boala, sa avem un mediu unde sa vorbim liber despre orice. Dar ne e frica. Daca se aude ca am epilepsie ? Daca sunt descoperit ? O sa-mi pierd locul de munca ?  

Enklava.ro este locul nostru de refugiu.  Aici putem vorbi despre orice putem sa ne urlam boala si sa ne facem prieteni.

 

Dar este un pret pe care il vom plati toti. Nimeni nu are voie sa-si dea numele. Nimeni nu are voie sa publice numerele de telefon decat in mesaje private. Nu ne intereseaza cine esti, de unde esti

 

Noi te primim ca un prieten anonim.

 

Dar ca prieten anonim ne vei ajuta din umbra sa protestam. Sa continuam lupta pentru integrare, pentru dreptul nostru fundamental de a fi tratat ca orice alta persoana.

 

Doar ca acum nu va mai fi un lider de organizatie, ci va fi o multime de oameni. Toti cu un scop comun, cu un plan de bataie foarte clar . O multime de anonimi.

 

Eu sunt convins ca aceasta mana de anonimi vor schimba mult mai repede situatia persoanelor cu epilepsie decat a facut-o asociatia. 

 

Bine ai venit in enklava. Iti promitem ca de acum nu mai esti singur.

 

 

 

 


 UCB   sprijina Asociatia Nationala a Bolnavilor de Epilepsie din Romania